2023.02.25. Ritka Betegségek Világnapja - Nem is olyan ritka
2023.02.17. 00:00
Hazánkban több mint 700 ezer ember szenved valamilyen ritka betegségben. Az immáron 16. alkalommal megrendezett Ritka Betegségek Világnapja hagyományos időpontja minden év februárjának utolsó hétvégéje. A ritka betegekkel foglakozó 60 civil szervezet, és ernyőszervezetük a RIROSZ örömmel várja az érintetteket a Világnapon. Az idei esemény is hibrid módon valósul meg, hogy azok is követhessék, akik valamiért akadályozottak a személyes részvételben.
A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) már a világnapi koncepció kidolgozásától kezdve részt vett annak létrehozásában, és a kezdetek óta minden évben megrendezi ezt a programot. Ezúttal a Semmelweis Egyetemmel közös rendezésben valósul meg a Ritka Betegségek 16. Világnapja, amire szeretettel várunk minden érdeklődőt! Regisztrálni itt lehet: https://bit.ly/3i7N3q9
Az idei Ritka Világnapnak különös jelentőséget ad, hogy a nemzetközi központi téma az „Esélyegyenlőség, méltányosság”. E betegségek – immár kutatással is bizonyítottan – Európában minimum 30 millió embert, és hazánkban is kb. 700.000 embert érintenek. A ritka betegek 94%-a sajnos még nem gyógyítható véglegesen, ezért esetükben kiemelten fontos az esélyegyenlőség és a méltányosság.
A Semmelweis Egyetem, mint Magyarország legnagyobb gyógyító és felsőoktatási intézménye, a klasszikus feladatok – a gyógyítás, kutatás és oktatás – mellett fontosnak tartja, hogy a társadalmi felelősségvállalásban is kiemelkedő szerepet töltsön be hazánkban. Idén a világnap központi eseményére Budapesten az egyetem egyik fontos épületében kerül sor, elismerve ezzel az intézmény ritka betegségek ellátásában betöltött úttörő szerepét. Hiszen, 10 éve, a Semmelweis Egyetemen jött létre az első ritka betegeknek szóló fekvőbeteg osztály a Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézetében.
A Világnap időpontja: 2023. február 25. (szombat) 10-17-ig
Helyszín: Semmelweis Egyetem Elméleti Oktatási Központ (1094 Budapest, Tűzoltó utca 37-43.)
A folyamatosan frissülő program itt található: https://ritkanap.rirosz.hu/ritka-nap-2023
A részvétel ingyenes, de a szervezők szívesen fogadnak minden támogatást a Mentőöv Információs Központ és Segélyvonal szolgáltatásai fenntartásához!
A szakmai konferencia mellett a szervezők jótékonysági családi programokkal – kézműves foglalkozások, többféle szórakoztató program, koncertek stb. – is készülnek, de lesz szakemberek által tartott pszichológiai és genetikai beszélgetésre (tanácsadásra) is lehetőség.
Az érintett betegszervezetek standokkal, poszterekkel mutatkoznak be, de megtekinthető lesz a „Ritka betegek boldog pillanatai” című fotópályázat képei mellett egy válogatás is a „Ritka Szépségek Gyűjteménye” alkotásaiból.
A RIROSZ és tagszervezetei a Kormány támogatását kérik abban, hogy a minden érintett szakma bevonásával, széleskörű konszenzussal elkészített Ritka Betegségek Első Nemzeti Tervének folytatásaként készüljön el a 2030-ig szóló Második Nemzeti Terv, a „gyakori” betegségekhez képest tapasztalható hátrányok további csökkentésére! Ennek egyik része a Nemzeti Erőforrás Központ létrehozása hazánkban is, amire most valódi esély mutatkozik. A több európai országban már létező központokhoz hasonlóan ez is „egyablakos”, személy központú szolgáltatást nyújtana a ritka betegek és gondozóik részére a meglevő egészségügyi és szociális szolgáltatások kiegészítésére.
A Központ feladatai közé tartozik a ritka betegség specifikus szociális szolgáltatások, fejlesztő módszerek, információs szolgáltatás nyújtása, összefogása, beleértve a rehabilitáció, oktatás, kutatás és foglalkoztatás területeit is. Örömmel közölhetjük, hogy ehhez az interszektoriális, speciális tudást igénylő feladathoz a szakemberek (a ritka beteg életút koordinátorok) képzése hamarosan megindul az ELTE és a Semmelweis Egyetem együttműködésében!
Ennek kapcsán külön öröm, hogy az ELTE gyakorlatában már meglevő ún. participatív oktatás kiterjesztéseképpen először vesznek betegképviselők is részt egészségügyi szakemberek képzésében!
Az európai gyakorlatot is követve kérdezhetjük, hogy ki lenne jobb a betegnél, hogy átadja a leendő egészségügyi szakembernek az elvárásait, a betegséggel kapcsolatos tapasztalatait és a javasolt intézkedések eredményességét? Ki tudja jobban megítélni, hogy a döntések az ő igényeikre vannak-e megfelelően összpontosítva? Miért ne vezethetnénk be ezt a logikát az egészségügyi szakember képzés során is, alkalmazva a Covid pandémia során történt egészségügyi átszervezések tanulságait a képzés egészségügyi rendszer kihívásaihoz történő igazításaként?
A Világnap alkalmából új 9 hónapos kampányt indít a Bethesda Gyermekkórház, a RIROSZ, a Magyarvíz Ásványvíz Kft és a Novartis Hungária Kft az újszülöttkori szűrések, és azon belül is az új SMA szűrés népszerűsítésére és a ritka betegségek megismertetésére!
Mi számít ritka betegségnek?
Azt tekintjük ritka betegségnek, ami 2000 közül legfeljebb egy embert érint. Jelenleg 6000-8000 ilyen betegséget tartanak számon és a betegek 50-75 %-a gyermek. Hazánkban több mint 700.000 ember érintett, mégsem tudunk róluk eleget. Napjainkban, Európában 27-36 millió ember szenved valamilyen ritka betegségben. E betegségek gyakran járnak életveszélyes állapotokkal vagy krónikus rosszabbodással. Gyakori, hogy a test több szervét, több területét érintik, ezért komplexek, és felismerésük is nehéz, és az esetek jelentős részében a betegségnek nincsen gyógymódja, többnyire tüneti kezelést alkalmaznak. E kórképek ritka mivoltuk miatt kevéssé ismertek, általános az információhiány, a betegek sokszor diagnózis és/vagy, kezelés nélkül, szinte reménytelenül küzdenek a betegséggel, így az nem csak maguk az érintettek, hanem rajtuk keresztül a családjuk, barátaik, ismerőseik életére is hatással van. Ezért e betegek nemcsak a társadalom többségével, hanem a többi beteggel összehasonlítva is hátrányos helyzetben vannak az általános információhiány és ennek következményei miatt. Ugyanakkor a ritka betegségekben szenvedőknek is joguk van a többiekével azonos esélyű gyógyuláshoz az igazságosság, egyenlőség és szolidaritás elve alapján.
Bemutatkozik a RIROSZ
A 2006-ban alakult RIROSZ, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége egy ernyőszervezet, amely jelenleg 60 ritka betegekkel foglalkozó civil szervezetet fog össze, és problémáikat úgy hazai, mint európai szinten egyaránt képviseli. A szervezet azért küzd, hogy a ritka betegséggel élők hátrányos helyzete megszűnjön, és életük könnyebbé, jobbá váljon. Ezért alakították meg a betegeknek, a szakembereknek és a döntéshozóknak egyaránt segítségül szolgáló Mentőöv Információs Központot és Segélyvonalat (https://www.rirosz.hu/sorstarsaknak/mentoov-informacios-kozpont/)
További információ: https://www.rirosz.hu/rolunk/
